河北省科學(xué)技術(shù)廳
關(guān)于開(kāi)展人類遺傳資源調(diào)查工作的通知
各市科技局，各有關(guān)單位：
為進(jìn)一步全面貫徹《中華人民共和國(guó)人類遺傳資源管理?xiàng)l例》，根據(jù)《中國(guó)人類遺傳資源管理辦公室關(guān)于人類遺傳資源調(diào)查工作的通知》要求，河北省科技廳將組織開(kāi)展全省人類遺傳資源調(diào)查工作，具體事宜通知如下：
一、調(diào)查目標(biāo)任務(wù)以及對(duì)象范圍
?。ㄒ唬┱{(diào)查目標(biāo)
此次調(diào)查旨在全面了解和調(diào)研我省在人類遺傳資源采集、保藏、利用、對(duì)外提供活動(dòng)以及管理等方面的總體情況，加強(qiáng)人類遺傳資源的監(jiān)督和管理，保障人類遺傳資源安全，促進(jìn)人類遺傳資源合理利用。
?。ǘ┲饕蝿?wù)
1.全面普查。全面調(diào)查我省各有關(guān)單位采集、保藏、利用、對(duì)外提供人類遺傳資源的基本情況。
2.重點(diǎn)調(diào)查。摸清我省人類遺傳資源分布情況，重點(diǎn)調(diào)查我省涉及重要遺傳家系、特定地區(qū)人群、罕見(jiàn)病和大型隊(duì)列研究等人類遺傳資源分布情況。視調(diào)查情況，填報(bào)本地區(qū)重要家系和特定地區(qū)人類遺傳資源，并組織開(kāi)展登記工作。
（三）對(duì)象和范圍
調(diào)查對(duì)象是全省涉及人類遺傳資源活動(dòng)的高等學(xué)校、科研院所、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和企業(yè)等法人單位。調(diào)查范圍主要是2017-2019年涉及人類遺傳資源的采集、保藏、利用、對(duì)外提供活動(dòng)以及管理情況。國(guó)家規(guī)定的涉密內(nèi)容不參加調(diào)查。
二、調(diào)查方式
（一）組織方式
河北省科學(xué)技術(shù)廳負(fù)責(zé)組織開(kāi)展全省人類遺傳資源管理調(diào)查，委托河北省計(jì)劃生育科學(xué)技術(shù)研究院作為調(diào)查執(zhí)行單位，具體組織執(zhí)行我省人類遺傳資源調(diào)查工作。
（二）調(diào)查方式
本次調(diào)查采取網(wǎng)上填報(bào)和實(shí)地調(diào)查相結(jié)合的方式。
1.網(wǎng)上填報(bào)。各法人單位注冊(cè)并登陸人類遺傳資源調(diào)查信息填報(bào)系統(tǒng)（http://222.171.203.214:8181)填報(bào)人類遺傳資源管理基本情況調(diào)查表。
2.實(shí)地調(diào)查。針對(duì)省內(nèi)開(kāi)展人類遺傳資源收集、保藏、利用、對(duì)外提供我國(guó)人類遺傳資源頻率較高的單位采取實(shí)地調(diào)查的方式，組織專家座談，了解保藏單位保藏人類遺傳資源來(lái)源、倫理審查、技術(shù)規(guī)范和場(chǎng)所、設(shè)施、設(shè)備和人員以及管理規(guī)范等相關(guān)內(nèi)容。
三、調(diào)查工作部署
?。ㄒ唬└魇锌萍脊芾聿块T
1.各市科技管理部門收到本通知后，梳理本地區(qū)涉及人類遺傳資源相關(guān)活動(dòng)的市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、市屬高等學(xué)校和科研機(jī)構(gòu)、相關(guān)企業(yè)等法人單位，組織各單位注冊(cè)并登陸人類遺傳資源調(diào)查信息填報(bào)系統(tǒng)，填報(bào)人類遺傳資源管理基本情況調(diào)查表。務(wù)必做到全省三級(jí)醫(yī)院全覆蓋、市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和相關(guān)重點(diǎn)科研院所、企業(yè)全覆蓋。其中各市的相關(guān)企業(yè)應(yīng)包括但不限于附件1中所列重點(diǎn)企業(yè)名單。
2.各市涉及人類遺傳資源相關(guān)活動(dòng)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、市屬高等學(xué)校和科研機(jī)構(gòu)、相關(guān)企業(yè)等法人單位，于1月31日前完成填報(bào)并在系統(tǒng)提交后，打印紙件3份，經(jīng)法定代表人簽字并蓋公章后報(bào)送所在地科技管理部門。各相關(guān)單位如不涉及開(kāi)展相關(guān)人類遺傳資源活動(dòng)，請(qǐng)據(jù)實(shí)填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷并按時(shí)提交并蓋章報(bào)送。
3.各市科技管理部門要督促本地區(qū)各填報(bào)單位盡快完成填報(bào)并提交紙件。收集各相關(guān)單位填報(bào)的人類遺傳資源管理基本情況調(diào)查表或相關(guān)說(shuō)明等，并梳理形成本地區(qū)人類遺傳資源調(diào)查情況匯總表（附件3），于2月1日前，一并報(bào)送省科技廳。
（二）省直有關(guān)單位、直報(bào)單位
涉及人類遺傳資源管理活動(dòng)的省屬高等學(xué)校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院所等法人單位（省直有關(guān)單位、直報(bào)單位名單見(jiàn)附件2）收到本通知后，務(wù)必組織專人注冊(cè)并登陸人類遺傳資源調(diào)查信息填報(bào)系統(tǒng)（不得多人重復(fù)注冊(cè)），認(rèn)真梳理本單位相關(guān)情況，按要求填報(bào)人類遺傳資源管理基本情況調(diào)查表。
各省直單位、直報(bào)單位應(yīng)于1月31日前，完成填報(bào)并在系統(tǒng)提交后，打印紙件2份，法定代表人簽字并蓋公章后報(bào)送河北省計(jì)劃生育科學(xué)技術(shù)研究院。
四、總體時(shí)間安排
（一）問(wèn)卷填報(bào)階段
全省涉及人類遺傳資源相關(guān)活動(dòng)的單位完成系統(tǒng)填報(bào)，并提交紙件。
?。ǘ?shí)地調(diào)查階段
省科技廳組織專家組根據(jù)問(wèn)卷調(diào)查情況和工作需要，赴重點(diǎn)地區(qū)、重點(diǎn)單位開(kāi)展實(shí)地調(diào)查，進(jìn)一步核實(shí)相關(guān)問(wèn)題，掌握本地區(qū)重要遺傳家系、特定地區(qū)人群、罕見(jiàn)病和大隊(duì)列研究等特殊人類遺傳資源的具體情況。
?。ㄈ┛偨Y(jié)階段
1.核查整理。專家組采用系統(tǒng)核查、現(xiàn)場(chǎng)抽查和專項(xiàng)復(fù)核等方式進(jìn)行信息核查，整理問(wèn)卷調(diào)查表、實(shí)地調(diào)查的信息和數(shù)據(jù)。
2.咨詢論證。專家組召開(kāi)咨詢論證會(huì)，就前期調(diào)查工作開(kāi)展情況進(jìn)行匯總梳理、重點(diǎn)問(wèn)題分析，形成今后工作建議。
3.報(bào)告編制。專家組形成總結(jié)報(bào)告,根據(jù)實(shí)際情況組織開(kāi)展我省重要家系和特定地區(qū)人類遺傳資源信息申報(bào)登記。
五、有關(guān)要求
1.考慮當(dāng)前疫情形勢(shì)，各地各有關(guān)單位務(wù)必嚴(yán)格落實(shí)疫情防控要求，統(tǒng)籌開(kāi)展相關(guān)調(diào)查工作。
2.為了保證調(diào)查信息的準(zhǔn)確性，各有關(guān)單位務(wù)必指定專人負(fù)責(zé)在填報(bào)系統(tǒng)進(jìn)行注冊(cè)并填寫(xiě)調(diào)查表，防止多人填報(bào)、重復(fù)填報(bào)。
3.本次調(diào)查所使用的系統(tǒng)，為全國(guó)統(tǒng)一平臺(tái)，填報(bào)過(guò)程中關(guān)于系統(tǒng)使用問(wèn)題可咨詢信息系統(tǒng)技術(shù)支持。問(wèn)題咨詢：趙添羽010-88225136；技術(shù)支持：卓子寒 010-82992083。也可加入填報(bào)系統(tǒng)QQ群咨詢。
4.受疫情影響，本次調(diào)查不組織會(huì)議培訓(xùn)。針對(duì)此次調(diào)查工作，我們制作了視頻培訓(xùn)資料。主要包括《中華人民共和國(guó)人類遺傳資源管理?xiàng)l例》、人類遺傳資源調(diào)查信息系統(tǒng)使用及調(diào)查問(wèn)卷填報(bào)、罕見(jiàn)病和重要遺傳家系等方面內(nèi)容的講解。
各有關(guān)單位可登錄河北省計(jì)劃生育科學(xué)技術(shù)研究院官網(wǎng)（http://www.hbjsky.org.cn），觀看學(xué)習(xí)人類遺傳資源調(diào)查填報(bào)培訓(xùn)視頻（1月18日后可查看）。各市科技局務(wù)必組織本地區(qū)有關(guān)單位學(xué)習(xí)培訓(xùn)，本次培訓(xùn)視頻資料僅供本次調(diào)查使用，不得下載或擴(kuò)散。
5.省科技廳、省計(jì)劃生育科學(xué)技術(shù)研究院組織我省相關(guān)專家成立專家組，根據(jù)工作需要，開(kāi)展實(shí)地調(diào)研，請(qǐng)各市、各有關(guān)單位予以配合支持。
六、聯(lián)系方式
1.河北省計(jì)劃生育科學(xué)技術(shù)研究院（調(diào)查執(zhí)行單位）
聯(lián)系人：閆 蒙 高章圈
聯(lián)系方式：0311-87087058，87066098
通訊地址：河北省石家莊市新華區(qū)和平西路480號(hào)
2.河北省科學(xué)技術(shù)廳
聯(lián)系人：王旭陽(yáng) 蘇裴裴
聯(lián)系方式：0311-85872427，86252239
通訊地址：河北省石家莊市裕華東路105號(hào)科技大廈
附件：1.各市重點(diǎn)調(diào)研企業(yè)名單(包括但不限于名單中所附企業(yè)）.doc
2.省直相關(guān)單位/直報(bào)單位名單.doc
河北省科學(xué)技術(shù)廳
2021年1月15日
